高能暖流力，温暖“浙”里 | 从“免费手术”到“免费的家” 杭城这样守护“小黄人”家庭

在杭州市拱墅区的东清大厦内，有一处温情之地——“东清茉莉家”，这里不是临时的落脚点，而是充满希望的生命中转站。从全国各地远道而来的“小黄人”家庭在此会聚，暂时卸下求医路上的疲惫与焦虑，期待光明的到来。

“我家孩子治疗两个月了，眼看着她身体越来越好，我们心里说不出的高兴。”一位宝妈哽咽地说。这位居住在“东清茉莉家”的家长，她的孩子只有几个月大，患有先天性胆道闭锁——一种新生儿罕见但严重的疾病。

在我国，每年大约有1000余名新生儿被确诊患有先天性胆道闭锁。由于胆汁无法正常排出，患儿的皮肤呈蜡黄色，因此被称为“小黄人”。肝移植是救治“小黄人”唯一有效的办法。然而，治疗费用高、周期长，成了横亘在“小黄人”困境家庭面前的一座大山。

如何破解这道难题？在杭州，各方爱心力量汇聚，为这道难题找寻最优解。

浙江大学医学院附属第一医院（以下简称浙大一院）面对这一难题，于2019年8月启动救助“小黄人”公益项目，为全国“小黄人”困难家庭提供免费的肝移植手术。从手术评估到肝移植手术期间的床位费、医药费等医疗费用，全部由“小黄人”公益基金承担。

为了尽快救治危重患儿，医生们放弃了休息时间，每一例患儿手术前，医院都会商讨救治方案。手术成功率近100%，术后5年生存率达95%，这些数据，是医者仁心的最好注脚。

近6年来，为近1200名患儿送去了生的希望。“我们已经募集并使用了约1.6亿元善款，只为让患儿能得到精心的救治。”浙大一院医务部部长陈海勇介绍。

“小黄人”公益项目初期推进，并不顺利。2020年9月，曾经历过肝移植手术的汪海涛站了出来，发起了“小黄人”帮扶活动，成为“小黄人”家庭的守护者。他说：“这个世界挽救了我，我也要为这个世界多做点事。”

作为茉莉公益理事长，汪海涛带动志愿者链接资源开展结对帮扶工作，并通过媒体、社交平台等渠道发布帮扶信息。

如今，为了避免“小黄人”家庭陷入“因病致贫一因病弃疗”的恶性循环，汪海涛当起了“共富推荐官”，不遗余力地推介来自“小黄人”家庭家乡的特色农产品。

与浙大一院仅一条马路之隔的“东清茉莉家”，解决了“小黄人”困境家庭求医路上的后顾之忧。18个房间，由浙大一院“小黄人”公益基金提供，每个都配备了床、空调、网络、淋浴间等用品，免费供“小黄人”家庭居住。

2025年，在拱墅区妇联、区民政局的支持下，街道链接更多资源，将“东清茉莉家”改造升级。200平方米的公益空间内，集聚了康复关怀、教育指导、生活帮扶等功能。

2026年，“爱心妈妈团队”承接了长庆街道公益创投项目——“小黄人护航项目”，提供患儿医疗支持、成长陪伴、专业健康指导、家庭心理赋能等服务，继续用心、用情、用爱，守护“小黄人”家庭。

“东清茉莉家”不只是来杭求医家庭的一个临时居所，更是党建引领下，政企社民爱心共融、守望相助的生动缩影。未来，这里将以爱心为纽带、以善意聚合力，深化医院、公益组织、企业三方协作帮扶机制，让茉莉花香常漫杭城，温暖守护每个前行中的家庭。